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    妈妈打电话来说，他们带着丫丫到歌乐山去了，语调很兴奋，说是丫丫想出去玩了，于是想到歌乐山的辣子鸡、田螺，还有天然的温泉。

    从小丫丫就是一个特别贪玩的小孩，那股疯劲，可能是来自我的真传（也可能是他爸，这方面我和他爸可是绝配）。但是我并不想制止她，也不真正愿意她照着我设想的轨迹走下去。我希望她是快乐的、自由的，希望她可以尽情享受属于她的无悔的青春。

    当然，我身上还残留有那种世俗的母亲对女儿的期望，或者说私心，每当这种念头冒出来，我会有几秒钟的颓丧。很多朋友劝过我再生一个孩子，说实话，我不是没有考虑过这个问题，但最终，对丫丫的爱让我战胜了这种想法，我不允许自己给自己留后路；不允许在对待丫丫患病这件事情上有丝毫的分心；更不允许有任何人来分享丫丫的快乐。

    我想我仅能为丫丫做的也就只是这些了，虽然相比我的罪孽，不够还远远不够......

    昨天下班回家，走进小区碰到正在打羽毛球的丫丫，粉红格子的纯棉仔裤，黑白条纹T恤，头顶松松挽着两个簪，别几颗彩色小卡通发夹，身材修长高挑，十足一个时尚小美女。

    她拿着球拍左跳右挪，粉红的小脸笑魇如花，青春与阳光集于一身，这个画面多么让我陶醉啊！！！

    可就算在这种时候，我也不敢开怀的笑，我怕自己的一时松懈会造成千古的遗恨。于是哄丫丫：宝贝，回家了，别累着。

    丫丫很听话，立即跑来我身边，环住我的腰夸张的叫：妈妈回来咯！

    丫丫的听话一直是我心里很深的隐痛。

    小时候的她并不是这样，虽然从小她就明白事理，但倔强和叛逆也是她个性当中突出的特点，我深深的了解，也试图通过一件什么事情来打造和磨砺她这一特点，却万万没有想到，会以生病这件事情。

    那些绝望的日子，每当她以听话来回报我对她的照顾的时候，我会沮丧到不行。甚至在心里默念，孩子请你暴躁一点、刁钻一点、讨厌一点、坏一点，好让我找得到一个理由来放弃你。

    现在每天晚上临睡前，丫丫都会来到我的身边，拥抱我，用她的嘴唇来亲吻我的嘴唇。以前她是个臭美的孩子，很怕脏，还在婴儿的时候就抗拒别人亲吻她，而现在，她却用这种方式来表达对我的爱！！！

    以前我们母女，还有很多珍贵的、贯穿于点点滴滴之中的爱，但都渐渐模糊了、飘远了；而现在每时每刻、每分每秒的感动，都浸透于我们的共同的血液之中，化不开了。

    一个人值班，心情挺平静的。

    我喜欢这样的日子，早上没有睡饱却迫于无奈匆匆起床，溜出房间时爸爸妈妈已经坐在客厅喁喁而谈，丫丫还在熟睡。

    办公室除我之外空无一人，难得的清静与闲恬。我可以再次仔细阅读《肺动脉高压康复指南》，已经看过一遍，关于学术方面的看起来比较吃力，所以没有留下更深的印象；可以给“肺动脉高压先锋论坛”的贴子留言，并且希望我留下的文字都是有一定价值的东西，而不是纯粹灌水去的，那样没有意义。

    时间真不够用啊，为了丫丫我希望我有200%的精力；300%的耐心；1000%的坚持！

    照顾丫丫和拼命挣钱是我接下来急于要做的事，这样也好，感觉自己有意义地过着每一天。

历经磨难的丫丫不再需要我们将她捧在手掌心上，她变得更加坚强开朗，明媚而富有感染力的笑容时常挂在脸上，她和我亲密无间，无话不谈。天气好的时候，我们母女会手拉手去郊外散步，她有时会调皮地搭着我的肩叫我姐姐，说你看起来这么年轻漂亮同学都以为是姐姐呢；有时她也会“责怪”我，尤其是我在对她照顾得过于小心的时候，她说妈妈你别老把我当病人看，我现在已经好了呀，你看我身体倍儿棒，吃饭倍儿香的；有的时候她又会忽然神色凝重的告诉我她的“担心”，“担心”她在慢慢长大，我在慢慢变老，等我老到必须要离开她的那一天，她会哭，会难过。她说妈妈，我长大去当医生，让你永远不生病，永远不离开我，我说好吧孩子，我们都要健健康康，快快乐乐，彼此陪伴到老。

2005年11月5日，我和来自全国各地的几位患者一同受邀参加了由荆教授组织并主持的全国长城心血管病论坛会议。那是我第二次来到北京，半年过去了，北京城依然如故，而我的心境却与前一次判若两人，充满了平静、自信和无比的斗志。在那里，我见到了仰慕已久的荆教授和他的同事们，见到了热情善良、可亲可爱的猫咪医生、也见到了惺惺相惜的病友们。

短短五天的北京之行，我收获了人生当中最珍贵的东西，亲眼目睹和感受到了在这个世上，真有那么一群满怀赤子之心无私奉献的高尚的人们，以他们的热情与信念默默的点亮着无数灰暗的人生。

以此同时，肺动脉高压论坛的MSN在线门诊也正式开通了，我们论坛上注册的所有患者及家属都可以幸运地直接与荆教授交流或者聊天，法国与这里有大致7个小时的时差，算准时间我每天下班后都会随时等候在电脑旁，期待荆教授熟悉的“身影”上线。一开始，和荆教授说话我还是会很紧张，除了将每天丫丫的情况汇报给他之外，礼貌和客套话特别多，可是后来我发现，荆教授是一个特别随和、亲切的人，既没有现今社会很多所谓名人所表现出来的骄傲和优越感；也没有那种恃才凌人的学者指点天下的气势和姿态。他分析病例时精辟历练的见解、当我们向他表示感谢时谦逊沉稳的态度、发现患者的观点有进步时毫不吝惜他的鼓励与赞美之词、患者情绪有波动时他给予关心和安慰，他还会主动和我们聊起家常，那个时候，他更象一个忠诚的朋友或者友爱的兄长，真心呵护、安抚着所有患者，温暖着一颗颗濒临绝境的心灵。

回信，出乎意料的在第二天下午就到来了，内容很简单，只有瘳瘳几句话，但对我来说，却是字字千钧。信中荆教授告诉我，首先需要我提供一套较为完整祥细的病历资料、诊治过程及通讯联系方式等等，他愿意无偿为我们制定适合的治疗方案和提供医疗咨询，最后他表示，这个病虽然难治，但还是有希望的，目前国际上对该病的研究已经有很好的突破性的进展了。

我花了几乎一整夜的时间整理丫丫的病资料，用尽可能简洁而又清楚的语言描述了丫丫患病前后的来龙去脉，然后在最短的时间内回复给荆教授。那一晚，我终于踏踏实实睡了一个好觉，又做了一个好梦，紧绷着的神经算是放下一半了。

命运真是一个奇怪的东西，它可以瞬间把你的生活搅到支离破碎；也可以轻易将你从噩梦中敲醒。我想荆志成教授就是命运之神派来敲醒我的人吧！第二天下午3点，我接到了荆教授亲自打来的电话，这个来自法国的越洋电话，让我有一种恍若隔世的感觉，我一直不敢也不愿去奢望的幸运竟真的在忽然间降临了。

已经不能完全想起来这次电话交谈的内容，因为整个过程我都在紧张、激动、不敢置信，但荆教授那异常清晰与亲切的声音和富有说服力话语却深深地刻在了我的心里，让我不由自主地去相信他、依赖他。

这一次，我终于能够坚信，我的丫丫有救了。

按照荆教授的嘱咐，我注册了他的www.phachina.com网站，正式成为了中国第一个肺动脉高压协会及论坛的会员，我以最快的速度为丫丫建立了一个专用病历，并开通了网站的MSN在线门诊，在论坛上，我再一次和荆教授取得了联系，丫丫的情况经过荆教授和协会专家们研究会诊，很快便制定了一套完整的用药和治疗方案。

我把这个好消息告诉了家里的所有人，大家都是欣喜若狂，尤其是我的爸爸妈妈。自从了解丫丫的病情之后，一辈子乐观坚强、严肃理性的爸爸每天早晨醒来，都会独自黯然流泪，但为了不影响我们的心情，他只能隐忍克制，在走出自己的卧室之后仍以惯常慈祥与鼓励的目光示人；还有我那柔弱的妈妈，丫丫生病之后身体几乎也没好过，可她不但要承担照顾丫丫的大部分工作和料理家务，还要在孩子和我们面前装出一副若无其事的表情，可我知道，她爱丫丫远胜于爱自己，背地里一定常常是肝肠寸断、以泪洗面的。

但是这一次，他们无一例外的小心谨慎起来，从来没有操作过电脑上过网的他们带着各自的老花眼镜，象刻苦学习的孩子一样，让我把与荆教授联系的邮件和论坛上医生们的对话逐一调出来，认真的翻看、仔细分析，不但如此，感觉不踏实的他们还托爸爸在北京生活的老同学通过关系打听到荆教授其人其事，这才真正的放下心来。

我根据荆教授的指导及从论坛上不断获得的新知识，为丫丫制作了每天用药剂量的备忘录、日常生活情况和检查结果登记表等资料，醒目地挂在家中的墙壁上，我发动并教会家里所有人随时为丫丫作测心率、量血压、6分钟步行距离等各项简单常规的检查，也培养丫丫做一些自己力所能及的事情，比如按时吃药、输氧、自学本年级课程等等。

一家人又开始了崭新的充满希望的生活，积极而又默契，我们盼望着奇迹，终有一天会在丫丫的身上出现。(待续)

回家的那天，恰巧是2005年3月31日，丫丫十岁的生日，在大家的心里，这一天都有着特殊的意义。

爸爸妈妈和几位亲友除了到机场迎接，还按照丫丫最初的设想悄悄安排了精彩的节目，准备了丰盛的晚餐和活动的场地，并出人意料地把丫丫的老师和所有的同学请到了现场，于是那晚，丫丫成了全场最耀眼的明星，显然老师和同学们的关怀极大地鼓动了她的热情，她整晚都在开心地笑，在鲜花的簇拥中和所有人合影。

而我们，也感受着属于丫丫的幸福和欢乐；感受着浓浓亲情与友情带给丫丫的那份感动，这足以将一直以来如影随行的阴霾暂时一扫而空了。我想丫丫会和我一样，把十岁生日的这些记忆片断永远刻进脑海，融进血液，并温暖往后的整个人生。

好景总是不长，几天后，当丫丫刚开始接部就班的学习、生活，我们刚刚缓过一口气来，令人担忧的情形便接踵而至了。

先是某一天早晨上学时忽然晕厥，刚送完丫丫准备离开学校的妈妈，还有学校的老师、同学们被这突如其如的变故吓坏了，听说当时的丫丫在几秒钟内失去知觉，本来雪白的皮肤变成了青灰色，嘴唇绀紫，十分怕人。妈妈对丫丫的病情虽然已有所了解，但却从来没经历过这种情况，她甚至以为孩子会就此离开我们了，于是受不了这样的惊吓，妈妈当场病倒了。

后来在老师和同学们的帮助下，等我们和120救护车赶到学校时，丫丫已经清醒过来。抱着失而复得的丫丫，我哭得喘不过气来。

接下来的一段日子，我们全家终于作出艰难的决定不让丫丫继续上学，因为对我们而言，孩子的存在比什么都重要，我们不能预知明天，更不敢奢望未来。

可即便如此，丫丫还是每况愈下，好的时候能够自由行动，生活基本自理，但哪怕是轻微的活动（比如散步、上楼等）也非常吃力；坏的时候几乎就整天卧床，连上个洗手间都可能晕倒。

其间六月，丫丫到浙江接受了第二次的内皮祖细胞移植手术治疗，因为在找到另一有效治疗途径之前，我们没有理由放弃这个方案，哪怕在我心中对这个方案已经存在着千千万万个疑问和不信任了。

然而，当此次从浙江飞往重庆的旅途中，丫丫又上演了一次生死较量，她在机场的洗手间里骤然失去意识，和上次不同的是，这次晕迷了较长时间（当时没有亲人在她身边），她爸爸发现时，她已经被机场的清洁工阿姨发现并救醒过来。我在二十分钟之后得知了这个事件的前前后后，当丫丫用疲惫不堪的眼睛看着我，我终于惊慌失措地感到我的孩子第一次，近距离触摸到了死亡；第一次，我发现自己正在一点一点失去抗争的勇气和力量；也是第一次，我真正体验到了大限将至的恐慌和悲伤。

那些曾经在成长过程中激励过我的顽强与命运博击的故事，在我看来都象是一个个美丽的童话。我还能为你做些什么？我可怜的孩子，我自私地将你带到这个世界，却没有给予你一副健康的体魄，你无从选择地到来，又将无从选择的离开，就算在你有生之年给予你用我生命铸成的爱，也不足以弥补你残缺人生的万千分之一啊！

当晚，托人急订到飞往杭州的机票，我们和飞夫妻依依惜别了，巨大的喜悦和期望伴随整个行程，深爱着的三个人又开始充满快乐的谈天说地了。

黑暗中行走太久的人往往缺乏一种思考的能力，只要前方出现一丝亮光，他们便会如扑火的飞蛾般勇往直前，义无返顾。

浙江XX医院位于杭州市中心最繁华的地段，距离以风景优美驰名中外的西湖仅十几分钟车程，在小时念过的唐诗宋词中，总会听到文人骚客们对此地的怀想和憧憬，“江南好，风景旧曾谙，日出江花红胜火，春来江水绿如蓝，能不忆江南”。那唯美的画面只在梦中出现过，而今来到这里，却只能把这份向往暂时埋在心里了。

很幸运的我们从XX医院的心内科拿到了最后一张床位，该院自从2004年下半年开展了内皮祖细胞移植术以来，来自全国各地患有肺动脉高压的病人就络绎不绝了，心内科的病房也至此从没有闲置过。

一切安顿停当后，我们直接去找了该院主要负责内皮祖细胞移植术治疗方案的心内科主任X教授，X教授是一个典型学者模样、操一口地道浙江普通话的老人，非常和气可亲，他首先把这个手术治疗方案的原理向我们作了祥细的讲解：该方案是通过提取自体静脉血，培养一种叫做内皮祖细胞的物质，再实施导管术输入肺动脉，让肺血管里生成出一些新的毛细血管，以减少其肺动脉阻力。一般整个治疗过程需要一周左右，最后他也非常中肯的告诉我们，该方案并不是对所有的患者都有肯定的疗效，这与每个人的年龄、身体状况及病因等密切相关，而且手术并不是绝对无风险的，那就要取决于患者自身的意愿了。

已经没有任何选择余地的我们当即表示，愿意尝试这个手术，并把丫丫目前的情况作了简要介绍以及提交了在各院检查结果的资料，不约而同的，我们把所有的希望都寄托于此，准备拚尽全力为丫丫的命运作最后一博。

手术进行得非常顺利，我们几乎没有费任何口舌，便说服了丫丫配合治疗，短短的二十天时间，丫丫好象突然长大了几岁，变得更加乖巧懂事，她不再哭闹着拒绝抽血、皮试等检查手段；也无需征得她的同意就建议医生实施局麻（一开始负责手术的医生特别担心丫丫不配合，要求我们做全麻）。她的聪明伶俐、乐观开朗和爱说爱笑的天性很快让所有人都喜欢上她，她成了这个病区所有人的开心果。

一个星期以后，当医生终于告之治疗结束，可以出院的时候，我们开心地办好所有手续，怀着一种绝处逢生的感慨和感激，在所有病友的叮嘱与祝福中踏上了归途。

在北京的日子，我们寄居在老公的大学同学飞的家里，飞很热心，陪着我们跑医院；默默为我们打点日常生活的一切，在我们情绪低落的时候，安慰和鼓励着我们。他的妻子红与我同龄，也是我多年的好友，喜欢小孩的他俩一直没有自己的孩子，他们把丫丫看作自己的女儿一样疼爱，那些艰难的日子里，红帮着我照顾丫丫，替我陪丫丫逛遍了整个北京城。

老公则整天早出晚归，拿着丫丫的病历资料四处奔走，希望能够发现一线转机，而我只能躲在家里，哪里都不想去，我尽可能压抑着自己的情绪，我甚至不敢多看女儿一眼，怕敏感的她从我的表情中读出了什么，我也不想让同样身心疲惫的老公更多一分沉重，毕竟从这件事情开始到现在他一直保持着清醒的头脑和积极的态度，我知道，从小到大未经历过大事的我已经陷入深深的困顿与消极之中，很大程度上老公的行动决定着丫丫的命运。

善良的红和飞默默地以他们的真心支撑着我们最后的信念；他们的家也是那个寒冷的春季唯一给过我们温暖的地方，虽然迄今为止，我们没有说过一句感激的话，但是，他们让我懂得了什么是世上最真挚的友谊。